Siempre Alice: sobre la aparición temprana de la Enfermedad de Alzheimer

“Qué pasaría si perdiéramos todas las memorias que alguna vez hemos tenido?” en “Siempre Alice”, de Lisa Genova*

Imágenes de Newstateman y Howard or Film

La interpretación brillante de Julianne Moore – ganadora del Oscar y Bafta de mejor actriz – no podría ser más verdadera. Encarnó completamente en papel la profesora de lingüística de la Universidad de Columbia que se enfrenta a un diagnóstico totalmente inesperado. Cuando visita un neurólogo, se le diagnostica una afección rara conocida como aparición temprana de la Enfermedad de Alzheimer que cambiaría el rumbo de su vida para siempre. Solo tiene 50 años y empieza por olvidarse de algunas palabras durante sus clases de lengua; se pierde mientras va a correr al parque y le cuesta recordarse de sus citas. Con el apoyo de su familia, Alice empieza su recorrido hacia un futuro algo desolador, pero permanece fuerte ante la adversidad intentando atrapar todos los cabos sueltos y no perderse de sí misma. Aprende, así, a valorar cada momento de su vida aún más.

“Para siempre Alice” es una adaptación a la gran pantalla por el guionista Richard Glatzer, que también padece de una enfermedad neurodegenerativa progresiva – ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Esta película nos ha servido de inspiración para la concienciación de las enfermedades degenerativas neurológicas como la aparición temprana de la Enfermedad de Alzheimer. Esta historia es particularmente conmovedora porque demuestra el reto que esta realidad supone no solo para la persona, sino también para su familia, a medida que la enfermedad progresa.

Al ver cómo Alice pierde la memoria, es verla perderse de sí misma. Pero cómo toda la ficción, puede originar algunos conceptos erróneos sobre la enfermedad de Alzheimer en general. ¿Qué podemos hacer para tener un mejor entendimiento de lo que es la enfermedad de Alzheimer en todas sus formas? Estar bien informado y hablar de ello abiertamente es la mejor forma de llegar a comprenderla y de estar consciente de sus síntomas.

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

 “No tengo control sobre los ayeres que se conservarán y los que se borrarán. Esta enfermedad no acepta negociación.” en “Siempre Alice”, de Lisa Genova*

Lo primero que debemos tener en cuenta es que la enfermedad de Alzheimer no es necesariamente algo normal del proceso de envejecimiento. Sin embargo, es correcto decir que el Alzheimer forma parte de 70 % de los casos de Demencia. Provoca un deterioro cognitivo global, disturbios al nivel comportamental y atrofia cortical difusa asociada a la degeneración neuronal. A pesar de que su prevalencia es más elevada en personas mayores, se considerada la forma de demencia más común en personas con menos de 65 años. Y entendamos la marca de los 65 como algo meramente sociológico, sin significado biológico o clínico.

Lo que Alice enfrenta es una aparición temprana de la enfermedad de Alzheimer, una forma muy poco común de esta enfermedad que afecta a personas aún jóvenes, independientemente de lo mentalmente activas que sean. La razón por la que ocurre es puramente genética, es decir, nada tiene que ver con el estilo de vida.

El diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer

 “La mayoría de las personas no quiere si quiera imaginar lo que sería tener Alzheimer. Es algo aterrador” en “Siempre Alice”, de Lisa Genova*

Un diagnostico medico temprano y preciso es crucial para poder darle a la persona y a sus seres queridos tiempo suficiente para planificar el futuro. Por lo general, existen medicamentos que pueden ayudar a personas en una fase temprana de la enfermedad a controlar los síntomas por más tiempo. Hay tres tipos de Alzheimer:

Enfermedad de Alzheimer de aparición temprana:

Puede afectar a una persona en sus 40 o 50 años. Es muy poco común, ya que solo el 5% de las personas con Alzheimer tiene menos de 65 años. La aparición temprana de esta enfermedad está relacionada con un defecto especifico en la cadena de DNA: en el cromosoma 14.

Enfermedad de Alzheimer de inicio tardío:

Puede afectar a personas más mayores, normalmente con más de 65 años. Puede tener, o no, una causa genética. Hasta el momento, los investigadores no han encontrado un gene en particular que la cause.

Enfermedad de Alzheimer de tipo familiar:

El Alzheimer de tipo familiar es cuando los médicos están seguros de que la enfermedad proviene de un gene en la familia. En familias afectadas, miembros de hasta dos generaciones tienen o tendrán la enfermedad. Este tipo de Alzheimer corresponde al 1% de los casos y la mayoría de las personas con Alzheimer de aparición temprana está en esta categoría.

¿Cuál es la diferencia entre Alzheimer de aparición temprana y el Alzheimer de inicio tardío?

“Todo lo que hacía y todo lo que le gustaba, todo lo que era, requería lenguaje” en “Siempre Alice”, de Lisa Genova*

El Alzheimer de aparición temprana, que afecta a personas con menos de 65 años, tiene síntomas ligeramente distintos de los del Alzheimer de inicio tardío.

Las personas con aparición temprana de Alzheimer tienen síntomas más relacionados con la afasia (pérdida de lenguaje), apraxia (pérdida de memoria semántica) y agnosia (pérdida de capacidad de reconocer objetos y personas. Por eso, los síntomas en personas más jóvenes suelen ser más severos, ya que las funciones cognitivas se ven más afectadas. Mientras tanto, las personas con inicio tardío de Alzheimer pierden no tanto la capacidad de hablar o el lenguaje, sino la memoria visual y el sentido de orientación.

Las 7 etapas de la Enfermedad de Alzheimer

 “Al observar esta enfermedad, obtenemos conocimiento sobre anatomía, fisiología y biología. Al observar a la persona con esta enfermedad, obtenemos conocimiento sobre la vida.” en Still Alice, de Lisa Genova*

Las diversas etapas de la enfermedad de Alzheimer no siempre caben en compartimentos estancos y los síntomas también pueden variar. Sin embargo, a continuación, tenemos un guía sencillo de síntomas distribuidos por 7 etapas que podrán ayudarle a entender si su ser querido o familiar necesita consultar un médico:

Etapa 1: Comportamiento normal

En la primera etapa de la enfermedad, su ser querido o familiar no mostrará síntomas evidentes y solo un escáner cerebral podría revelar la presencia de la enfermedad de Alzheimer.

Etapa 2: Cambios muy ligeros

En esta etapa, los síntomas casi pasan desapercibidos y no tendrán efectos en su capacidad de trabajar o vivir de forma independiente, pero empezarán por olvidar palabras o guardar objetos en sitios equivocados. Claro que esto puede ocurrirles a personas que no tienen Alzheimer. Por eso, en esta etapa la persona todavía no demuestra señales evidentes de Alzheimer a no ser que realice un escáner cerebral.

Etapa 3: Deterioro leve

En esta etapa ya si será posible notar que algo no está bien. Los síntomas podrían ser:

• Olvidarse de algo que acaban de leer;
• Hacer varias veces la misma pregunta;
• Más dificultad a la hora de realizar planes u organizarse;
• No acordarse de los nombres cuando conocen gente nueva.

Etapa 4: Deterioro moderado

En esta etapa, se notan más síntomas relacionados con la capacidad de razonar y la pérdida de memoria es más evidente:

• Olvidar detalles sobre sí mismo;
• No ser capaces de marcar un número de teléfono o apuntar una fecha;
• Olvidar el mes y la estación del año;
• Dificultad en cocinar o no ser capaz de elegir la comida en un menú.

Etapa 5: Deterioro moderadamente severo

Es en esta etapa que empiezan apareciendo síntomas más severos, tales como:

• Perder la noción del espacio donde se encuentra o del tiempo;
• Olvidar la dirección de su casa, número de teléfono o cual era la escuela a la que acudió cuando joven;
• Confundir la ropa que debe utilizar de acuerdo con la época del añ

Etapa 6: Deterioro severo

En esta etapa, su ser querido estará muy desorientado y tendrá síntomas severos, como:

• Reconocer caras, pero olvidar nombres;
• Confundir una persona con otra;
• Aparecimiento de delirios en los que, por ejemplo, cree que tiene que ir a trabajar, pero ya no tiene trabajo.

Etapa 7: Deterioro muy severo

Este es la etapa final de esta enfermedad neurológica degenerativa. Todas las habilidades mentales y físicas más básicas están como que bloqueadas, tales como:

• Sentar y andar;
• Ir al baño;
• Comer o beber (ya no sabrán reconocer cuando tienen sed, por ejemplo).

En algunos casos en los que la enfermedad se coge en una etapa temprana, los síntomas se pueden controlar con medicación y con el apoyo de amigos y familiares. A veces, las personas que padecen de Alzheimer encuentran sus trucos para recordar cosas importantes. Como miembro de la familia o amigo, también podrá ayudar al recordarle momentos, hechos, detalles de sus vidas. Estas personas todavía están en grado de utilizar su imaginación y contar sus historias a los más jóvenes. Por eso, es tan importante ayudarles a estimular los sentidos, por ejemplo, hacerles escuchar música, leer o a mirar fotos antiguas. Deben estar rodeados de cosas familiares que les haga sentirse conectados a lo que son, para evitar momentos de desorientación.

Fuentes:

• Still Alice, by Lisa Genova (*frases de traducción propia)
• Types of Alzheimer’s Disease, WebMD Medical Reference,Reviewed by Melinda Ratini
• Early- and late-onset Alzheimer disease: Are they the same entity?, by P. Tellechea, N. Pujol, P. Esteve-Belloch, B. Echeveste, M.R. García-Eulate, J. Arbizu, M. Riverol, Spanish Society of Neurology
• Differences between Early and Late-Onset Alzheimer’s Disease in Neuropsychological Tests, Francisca Sá,Paula Pinto, Catarina Cunha, Raquel Lemos, Liliana Letra, Mário Simões, and Isabel Santana, from Dementia clinic in the University Hospital of Coimbra and a Memory Clinic, in Front Neurol. 2012; 3: 81.
• 7 Stages of Alzheimer’s Disease, WebMD Medical Reference,WebMD Medical Reference Reviewed by Neil Lava